/致癌生殖:确保女性知道!订阅
这个故事从一个偶然的机会开始,他遇到了一位医生,他在癌症治疗前精心策划了一名14岁男孩的精子收集。我对这个概念感到惊讶,并立即转向年轻女性。我问,“他们有类似的生育保护选择吗?”医生是我的一个好朋友,他说:“不,他们需要专注于战胜疾病!”这说不通啊。我是芝加哥西北大学Robert H. Lurie综合癌症中心的基础科学主任,也是一名生殖科学家。我在卵巢生物学方面的工作,加上我觉得年轻女性和年轻男性一样有希望从疾病中幸存下来,这让我对年轻女性、青少年和儿科女孩进入一个新的医学领域充满热情。我把这个领域命名为癌性生殖。这是一个关于这个新领域的短篇故事,它现在是平等主义的,在一种不歧视的疾病中提供了肥沃的希望....
在过去的20年里,癌症治疗发生了巨大的变化,诊断更早,靶向癌症治疗的出现,减少辐射剂量和范围的方法,以及局部手术。有了这些进步,越来越多的癌症患者从疾病中幸存下来,并将曾经的致命诊断转变为慢性疾病,在大多数情况下,是一种可以治愈的疾病。这些数据对儿童癌症幸存者尤其有说服力;1975年至1979年间接受癌症治疗的患者有55%的可能性存活5年。在2005年至2011年(我们有数据的最近一段时间)确诊的儿童中,这一数字上升到83%。据估计,到2020年,每750个成年人中就有1人将是儿童癌症的幸存者。尽管这些统计数据令人鼓舞,但随着年龄的增长,它们也引发了人们对癌症幸存者健康状况的新担忧。这些担忧很大程度上与癌症治疗本身的脱靶效应有关。癌症幸存者患第二种癌症、心血管疾病和早逝的风险显著增加。癌症治疗的一个主要并发症是生殖功能受损,从配子的破坏到垂体和性腺激素产生的丧失。 This year there will be 160,000 Americans under the age of 45 diagnosed with cancer. These young women, men, and children have a good chance of survival because cancer drugs have been come more effective and we are diagnosing the disease earlier. And now, they also have a good chance of preserving their fertility.
2007年,我创造了“癌性生育”这个词来描述癌症环境下的生育管理。现在,年轻的癌症患者几乎在每种疾病状况和时间段都有生育管理的选择。这意味着未来的癌症患者不仅会有更好的预期寿命,而且他们可能会期待完全的生育能力。新的医学领域不是每天都能发明出来的。“癌生育”诞生的同一天,还有另一项改变生活的创新:iPhone。今天,我们的生活离不开智能手机,而癌症已成为医疗标准。将肿瘤学和生育护理结合在一起的癌性生育(Oncofertility)一词,一开始并不明显——它很不寻常。
在创造了一个新词来描述一个新兴的医学学科之后,重要的是创建一个图标,作为该程序的中心形象。肿瘤治疗标志是颜色和交织的点和颜色的组合。这些结合体现了我们课程固有的跨学科性。紫色是对自我的深刻认识——我是一个人,而绿色则代表了明天的希望。这些圆点代表着卵子、精子、胚胎或组织,这些都是为未来而保存的,它们被卷成优雅的丝带,然后在一种下意识的“期待”状态下弓形散开。并不是每个新想法都需要一个新的名称和标志,但在这个领域,它成为了一个集合点,并在全球范围内作为一组共享实践和指导方针的代表使用。
为了让临床医生了解最新情况,我们创建了权威的多媒体资源,以协助这一快速发展的工作领域。我们开发了一种多语言癌生殖联盟网站面向科学家、临床医生、患者、研究学者以及我们的全球合作伙伴。本网站通过我们的每日新闻feed、博客、twitter和Facebook账户提供新闻和信息的主要门户。该网站向公众开放,以确保方便快捷地获取信息。对研究协议、设备供应清单和文献的不受限制的文件访问为一个信息可能碎片化且难以自主获得的领域创造了价值。来自世界各地的团队使用该网站作为一个简单的模板来构建他们自己的程序。
该网站的社交媒体密集部分提供了科学和倡导者之间的直接联系,这是未来临床研究等式的重要组成部分。我们社交媒体项目的“规则”之一是,我们会定义所有看起来过于专业或代表解剖学或生理学的词,这些词对公众来说可能不熟悉。这在早期造成了一些头痛,一遍又一遍地定义“卵巢卵泡”这样的词。为了消除“插入语的诅咒”,我们创建了一个网站叫做生殖百科:生殖健康词典其中包括生殖健康术语的简短、权威定义。该资源已被超过100,000个独立用户访问。我们希望继续确保我们在生殖科学中使用的词语是清晰的,不会造成混淆;当公众中存在这种困惑时,他们对一个对他们的健康至关重要的领域的知识就会减少。
此外,我们还为患者、父母和伴侣创建了特定的网络工具。其中包括患者导航站点这是一款iSaveFertility应用程序,及其相关的微型网站SaveMyFertility.org。创建这些网站是为了方便从医生办公室直接向患者提供材料。这些信息以英语和西班牙语提供,提供者可以根据需要翻译文件,以适应其患者群体。就像普通大众不愿意讨论生殖的生理过程一样,多面手和肿瘤学家也是如此。这些网站为这些专业人员提供了简单的袖珍指南信息,使他们可以随时掌握权威数据,并将材料连同转诊一起提供给他们的患者。
由于科学家和临床医生在这一领域的关注,我们在卵泡生物学领域取得了广泛的进展,有了新的合作工具,以及增加和维持管道的机制。毫无疑问,我们今天提供医疗服务的方式明天就会改变;这就是科学和医学的工作原理。事实上,我们希望肿瘤生育领域是癌症治疗脱靶效应的短期解决方案。我们希望随着癌症治疗水平的提高,治疗效果将更多地局限于疾病,既不影响毛囊,也不影响卵泡,使患者恢复健康,生殖功能完整。在那一天到来之前,癌性生育是一个提醒人们需要共同努力的词,使用不同的方法来满足个人对生育未来的希望。
图片来源:肿瘤协会日志,通过Web, 2018年4月27日。